Una nueva aportación en memoria de Marc Riera impulsa la investigación sobre la calidad de vida de los pacientes con sarcoma

Más de 100.000 euros recaudados a través de iniciativas solidarias han convertido el recuerdo de Marc Riera Castellà en un compromiso sostenido con la investigación sobre los sarcomas en el Instituto de Investigación Sant Pau (IR Sant Pau). Ahora se suma una nueva aportación de 5.612,84 euros, que permitirá seguir avanzando en el estudio de la calidad de vida de los pacientes con sarcoma.

Los fondos proceden de la cuarta edición del Torneig Estany Polo Memorial Marc Riera i Castellà, que se celebró el pasado 5 de septiembre en el Club Natació Banyoles, con la colaboración de este club y de la Associació Amics i Seguidors del Waterpolo Banyoles. Participaron 170 deportistas de 13 equipos de cinco clubes, en una jornada que volvió a unir deporte y solidaridad.

Conocer cómo afecta la enfermedad al día a día de los pacientes

El proyecto estudia cómo la enfermedad y el tratamiento afectan a la calidad de vida de los pacientes a lo largo del proceso. La investigación en sarcomas se ha centrado sobre todo en mejorar el diagnóstico, encontrar tratamientos más eficaces y aumentar la supervivencia, y se conoce menos cómo la enfermedad y las terapias afectan al día a día de las personas. El estudio quiere medir de manera sistemática las consecuencias físicas, emocionales, sociales y funcionales en personas jóvenes con sarcoma de Ewing, otros tumores óseos y sarcomas no óseos.

Para ello, se utilizan seis cuestionarios vinculados a distintos momentos del proceso asistencial. Participan pacientes que se encuentran en diferentes fases del tratamiento y después se realiza su seguimiento. Así se puede obtener información de todas las etapas sin tener que esperar a que cada participante haya completado todo el recorrido.

«Hasta ahora, muchas de estas necesidades se han conocido a través de la experiencia individual de los pacientes y de los profesionales que los atienden. Lo que queremos es recogerlas y medirlas de manera sistemática para saber cuáles son realmente las más frecuentes, cuándo aparecen y dónde podemos intervenir mejor», explica el Dr. Raúl Terés Lleida, investigador del Grupo de Oncología Clínica del IR Sant Pau y uno de los responsables de la línea de investigación sobre sarcoma.

Los datos deben servir para decidir qué medidas pueden mejorar la atención y el acompañamiento de los pacientes. Se podrían estudiar, por ejemplo, figuras específicas de acompañamiento o de gestión de casos en sarcoma, pero serán los resultados los que determinen qué resulta más útil. En el momento actual, una de las necesidades del proyecto es reforzar la gestión, la organización y el análisis de los datos recogidos con los cuestionarios.

Una colaboración que nació en 2022

Marc Riera Castellà falleció en noviembre de 2022, a los veinte años, a causa de un sarcoma de Ewing. Poco después, su familia y sus amigos iniciaron la colaboración con Sant Pau. En 2023 organizaron en Fontcoberta el Arriarem, una marcha y carrera solidaria que reunió a más de 2.500 personas y permitió crear una nueva línea de investigación en el IR Sant Pau.

Desde entonces han continuado las iniciativas, como el Torneig Estany Polo, vinculado a un deporte al que Marc había estado muy ligado. Con todas ellas, la recaudación destinada a la investigación en el IR Sant Pau ya supera los 100.000 euros.