La investigadora Alejandra Pérez, profesional de enfermería vinculada al Instituto de Investigación Sant Pau (IR Sant Pau), ha obtenido una ayuda del Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona (COIB) para desarrollar un proyecto de investigación centrado en la evaluación de la calidad de vida de bebés prematuros o con bajo peso para la edad gestacional, así como la de sus familias, incluidos en el Programa de Atención Domiciliaria Neonatal (PADN).
El objetivo principal del proyecto es diseñar y validar una escala específica que permita medir de manera rigurosa la calidad de vida en este contexto asistencial, una dimensión clave para valorar el impacto real de los cuidados más allá de los indicadores clínicos tradicionales. En la actualidad, no existen instrumentos validados que evalúen de manera específica la calidad de vida de estos bebés durante el seguimiento domiciliario tras el alta hospitalaria.
«La atención domiciliaria neonatal ha demostrado claros beneficios clínicos, pero todavía disponemos de pocas herramientas que permitan evaluar cómo viven esta etapa los bebés y sus familias», explica Alejandra Pérez. «Disponer de una escala validada nos ayudará a incorporar de manera sistemática la calidad de vida como un indicador relevante en la evaluación de estos programas y en la mejora de los cuidados».
La investigación se estructura en varias fases complementarias. En primer lugar, se llevará a cabo una revisión sistemática de la literatura científica para identificar los componentes que definen el constructo de calidad de vida en bebés prematuros y con bajo peso. A continuación, el proyecto incorporará un estudio cualitativo con enfoque fenomenológico, basado en entrevistas en profundidad a familias incluidas en el PADN, con el objetivo de explorar su experiencia y su percepción sobre la calidad de vida de sus hijos y del entorno familiar.
A partir de estos resultados, se procederá al diseño de la escala y a su posterior validación psicométrica, mediante la participación de expertos y el análisis estadístico de su fiabilidad y validez. Este proceso permitirá disponer de una herramienta específica, sólida y aplicable a la práctica clínica, orientada a mejorar la evaluación y el seguimiento de los bebés atendidos en programas de hospitalización domiciliaria neonatal.
El proyecto cuenta con un equipo investigador formado mayoritariamente por profesionales de enfermería, pero con la participación de profesionales de neonatología, y contempla de manera transversal los aspectos éticos y de confidencialidad de las personas participantes, con la correspondiente evaluación por parte de un comité de ética de la investigación. Asimismo, incluye un plan de trabajo detallado y un plan de difusión orientado a facilitar la transferencia de los resultados al ámbito asistencial y científico.
La concesión de esta ayuda refuerza el papel de la investigación enfermera en el IR Sant Pau y su compromiso con proyectos que sitúan a los pacientes y a sus familias en el centro de la atención sanitaria, promoviendo una evaluación más completa y humanizada de los cuidados.
