El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo que dura toda la vida, pero, hasta ahora, el abordaje se ha centrado principalmente en la infancia. Como consecuencia, muchas personas adultas no disponen de herramientas para afrontar retos clave como el empleo o la integración social, lo que también incrementa el riesgo de problemas de salud mental en la edad adulta. Para abordar esta brecha, el Institut de Recerca Sant Pau (IR Sant Pau) participa en el proyecto Aut-CARE (Autism Cognitive-Affective REmediation for adults), centrado en mejorar no solo el acceso al trabajo, sino también su continuidad a largo plazo.
Desarrollado en colaboración con la Fundación Friends y con el apoyo de la Convocatoria Connecta de la Fundación ”la Caixa”, se centra en la cocreación de un programa de intervención dirigido a personas jóvenes y adultas con TEA, con el objetivo de abordar tanto las dificultades en el acceso al empleo como los retos asociados a su mantenimiento a largo plazo. El proyecto parte de un enfoque participativo que incorpora la experiencia directa de las personas con autismo para adaptar las intervenciones a sus necesidades reales.
La magnitud de este problema se refleja claramente en los datos. Según Autismo Europa, entre el 76 % y el 90 % de las personas adultas con TEA se encuentran en situación de desempleo, lo que convierte a este colectivo en el que presenta la tasa más alta de paro entre las personas con discapacidad. Aunque entidades como la Confederación Autismo España han situado la inserción laboral como una prioridad, las dificultades de acceso persisten, en gran medida, por la ausencia de intervenciones basadas en la evidencia que se adapten a las necesidades cognitivas y emocionales específicas del autismo, o por la existencia de programas generalistas que no responden a estas características.
Durante su primera fase, el equipo investigador ha analizado en profundidad la situación sociolaboral de personas de entre 16 y 30 años con diagnóstico de TEA, así como su perfil cognitivo y emocional. Este trabajo ha permitido elaborar un informe exhaustivo de cerca de 100 páginas que ha servido como base para orientar la siguiente etapa del proyecto.
«La primera fase nos ha permitido comprender con mucho detalle las dificultades reales a las que se enfrentan estas personas en su día a día, tanto en el ámbito emocional como en funciones ejecutivas, y cómo estas impactan directamente en su trayectoria laboral», explica la Dra. Maria Portella, jefa del Grupo de Investigación en Salud Mental del IR Sant Pau y una de las responsables del proyecto.
A partir de estos resultados, el equipo ha desarrollado una segunda fase centrada en la cocreación del programa Aut-CARE junto con personas con TEA. Este proceso participativo, basado en grupos focales y análisis cualitativo, ha permitido definir aspectos clave como la estructura, el contenido y el formato de las sesiones de intervención.
Uno de los resultados más relevantes del proyecto ha sido identificar que las dificultades no se limitan al acceso al empleo, sino que comienzan ya en esta fase y se intensifican una vez se consigue un puesto de trabajo. «Son pocas las personas con autismo que logran incorporarse al mercado laboral y, en muchos casos, cuando lo consiguen, tienen grandes dificultades para mantener ese puesto de trabajo en el tiempo. Esto pone de manifiesto la necesidad de desarrollar herramientas específicas que acompañen todo el proceso, no solo el acceso», señala la Dra. Maria Portella.
El programa resultante, que incluye sesiones grupales orientadas a la regulación emocional y al entrenamiento de habilidades cognitivas, será implementado durante la tercera fase del proyecto, prevista antes del verano. Esta etapa permitirá evaluar su impacto en un estudio piloto con participantes.
Desde la Fundación Friends, entidad colaboradora en el proyecto, destacan el valor de este enfoque centrado en las necesidades reales de las personas. «La cocreación con los propios participantes ha sido clave para asegurar que las soluciones que se diseñan sean realmente útiles y aplicables en su vida cotidiana», afirma Susanna Díaz, directora de la Fundación Friends.
El proyecto Aut-CARE representa un avance en el desarrollo de intervenciones personalizadas en el ámbito del TEA, con un enfoque que integra la evidencia científica y la experiencia directa de las personas usuarias, y que aspira a mejorar de manera tangible su calidad de vida y su inclusión social.
