El trastorn de l’espectre autista (TEA) és una condició del neurodesenvolupament que dura tota la vida, però, fins ara, l’abordatge s’ha centrat principalment en la infància. Com a conseqüència, moltes persones adultes no disposen d’eines per afrontar reptes clau com l’ocupació o la integració social, fet que també incrementa el risc de problemes de salut mental en l’edat adulta. Per abordar aquesta bretxa, l’Institut de Recerca Sant Pau (IR Sant Pau) participa en el projecte Aut-CARE (Autism Cognitive-Afective REmediation for adults), centrat a millorar no només l’accés al treball, sinó també la seva continuïtat a llarg termini.
Desenvolupat en col·laboració amb la Fundació Friends i amb el suport de la Convocatòria Connecta de la Fundació ”la Caixa”, se centra en la cocreació d’un programa d’intervenció dirigit a persones joves i adultes amb TEA, amb l’objectiu d’abordar tant les dificultats en l’accés a l’ocupació com els reptes associats al seu manteniment a llarg termini. El projecte parteix d’un enfocament participatiu que incorpora l’experiència directa de les persones amb autisme per adaptar les intervencions a les seves necessitats reals.
La magnitud d’aquest problema es reflecteix clarament en les dades. Segons Autisme Europa, entre el 76 % i el 90 % de les persones adultes amb TEA es troben en situació d’atur, cosa que converteix aquest col·lectiu en qui presenta la taxa més alta d’atur entre les persones amb discapacitat. Tot i que entitats com la Confederació Autismo España han situat la inserció laboral com una prioritat, les dificultats d’accés persisteixen, en gran manera, per l’absència d’intervencions basades en l’evidència que s’adaptin a les necessitats cognitives i emocionals específiques de l’autisme, o per l’existència de programes generalistes que no responen a aquestes característiques.
Durant la seva primera fase, l’equip investigador ha analitzat en profunditat la situació sociolaboral de persones d’entre 16 i 30 anys amb diagnòstic de TEA, així com el seu perfil cognitiu i emocional. Aquest treball ha permès elaborar un informe exhaustiu de prop de 100 pàgines que ha servit com a base per orientar la següent etapa del projecte.
«La primera fase ens ha permès comprendre amb molt detall les dificultats reals a què s’enfronten aquestes persones en el seu dia a dia, tant en l’àmbit emocional com en funcions executives, i com aquestes impacten directament en la seva trajectòria laboral», explica la Dra. Maria Portella, cap del Grup de Recerca en Salut Mental de l’IR Sant Pau i una de les responsables del projecte.
A partir d’aquests resultats, l’equip ha desenvolupat una segona fase centrada en la cocreació del programa Aut-CARE juntament amb persones amb TEA. Aquest procés participatiu, basat en grups focals i anàlisi qualitativa, ha permès definir aspectes clau com l’estructura, el contingut i el format de les sessions d’intervenció.
Un dels resultats més rellevants del projecte ha estat identificar que les dificultats no es limiten a l’accés a l’ocupació, sinó que comencen ja en aquesta fase i s’intensifiquen un cop s’aconsegueix un lloc de treball. «Són poques les persones amb autisme que aconsegueixen incorporar-se al mercat laboral i, en molts casos, quan ho aconsegueixen, tenen grans dificultats per mantenir aquest lloc de treball en el temps. Això posa de manifest la necessitat de desenvolupar eines específiques que acompanyin tot el procés, no només l’accés», assenyala la Dra. Maria Portella.
El programa resultant, que inclou sessions grupals orientades a la regulació emocional i a l’entrenament d’habilitats cognitives, serà implementat durant la tercera fase del projecte, prevista per abans de l’estiu. Aquesta etapa permetrà avaluar el seu impacte en un estudi pilot amb participants.
Des de la Fundació Friends, entitat col·laboradora en el projecte, destaquen el valor d’aquest enfocament centrat en les necessitats reals de les persones. «La cocreació amb els mateixos participants ha estat clau per assegurar que les solucions que es dissenyen siguin realment útils i aplicables en la seva vida quotidiana», afirma Susanna Díaz, directora de la Fundació Friends.
El projecte Aut-CARE representa un avenç en el desenvolupament d’intervencions personalitzades en l’àmbit del TEA, amb un enfocament que integra l’evidència científica i l’experiència directa de les persones usuàries, i que aspira a millorar de manera tangible la seva qualitat de vida i la seva inclusió social.
