La investigadora Alejandra Pérez, professional d’infermeria vinculada a l’Institut de Recerca Sant Pau (IR Sant Pau), ha obtingut una ajuda del Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB) per desenvolupar un projecte de recerca centrat en l’avaluació de la qualitat de vida de nadons prematurs o amb baix pes per a l’edat gestacional, així com la de les seves famílies, inclosos en el Programa d’Atenció Domiciliària Neonatal (PADN).
L’objectiu principal del projecte és dissenyar i validar una escala específica que permeti mesurar de manera rigorosa la qualitat de vida en aquest context assistencial, una dimensió clau per valorar l’impacte real de les cures més enllà dels indicadors clínics tradicionals. Actualment, no existeixen instruments validats que avaluïn de manera específica la qualitat de vida d’aquests nadons durant el seguiment domiciliari després de l’alta hospitalària.
«L’atenció domiciliària neonatal ha demostrat clars beneficis clínics, però encara disposem de poques eines que permetin avaluar com viuen aquesta etapa els nadons i les seves famílies», explica Alejandra Pérez. «Disposar d’una escala validada ens ajudarà a incorporar de manera sistemàtica la qualitat de vida com un indicador rellevant en l’avaluació d’aquests programes i en la millora de les cures».
La recerca s’estructura en diverses fases complementàries. En primer lloc, es durà a terme una revisió sistemàtica de la literatura científica per identificar els components que defineixen el constructe de qualitat de vida en nadons prematurs i amb baix pes. A continuació, el projecte incorporarà un estudi qualitatiu d’enfocament fenomenològic, basat en entrevistes en profunditat a famílies incloses en el PADN, amb l’objectiu d’explorar la seva experiència i la seva percepció sobre la qualitat de vida dels seus fills i de l’entorn familiar.
A partir d’aquests resultats, es procedirà al disseny de l’escala i a la seva posterior validació psicomètrica, mitjançant la participació d’experts i l’anàlisi estadística de la seva fiabilitat i validesa. Aquest procés permetrà disposar d’una eina específica, sòlida i aplicable a la pràctica clínica, orientada a millorar l’avaluació i el seguiment dels nadons atesos en programes d’hospitalització domiciliària neonatal.
El projecte disposa d’un equip investigador format majoritàriament per professionals d’infermeria, però amb la participació de professionals de neonatologia i contempla de manera transversal els aspectes ètics i de confidencialitat de les persones participants, amb la corresponent avaluació per part d’un comitè d’ètica de recerca. Així mateix, inclou un pla de treball detallat i un pla de difusió orientat a facilitar la transferència dels resultats a l’àmbit assistencial i científic.
La concessió d’aquesta ajuda reforça el paper de la recerca infermera a l’IR Sant Pau i el seu compromís amb projectes que situen els pacients i les seves famílies al centre de l’atenció sanitària, promovent una avaluació més completa i humanitzada de les cures.
